勇敢而生！她住ICU12年，用筷子敲字激勵他人
來源：新華網(wǎng)微信公號
2021-09-14 07:29:09
原標題：勇敢而生！她住ICU12年，用筷子敲字激勵他人
來源：新華網(wǎng)微信公號
1989年出生的廣東女孩鄭宇寧
是一名龐貝氏癥患者
這種罕見病
在我國的發(fā)病率為五萬分之一
在清遠市中醫(yī)院的ICU病房里
她住了12年
如今
她只能依靠喉管處的切口
進行呼吸機供氧
靠父母按壓腹部助力排痰
她的身體也因脊柱側(cè)彎變成了S型
由于治療龐貝氏癥的藥物非常昂貴
12年來
鄭宇寧依靠社會捐助
曾短時間、半劑量使用過治療藥物
她說對抗病魔
開心也是一天
不開心也是一天
當然要開心地過
對社會各界的捐助她深懷感恩
她說自己要對得起大家的愛
勇敢而生
身體狀況好的時候
鄭宇寧會通過社交網(wǎng)絡(luò)平臺
介紹“龐貝氏癥”
用“筷子”敲字回復網(wǎng)友的留言
鼓勵同病相憐的病友不要放棄希望
她說
即使生命中有不可承受之重
也可以發(fā)出光亮
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